百岁少女海莉的生命故事:早衰以后的充实与快乐

2020-07-25 20:19浏览 : 721

我终于能够接受海莉罹患早衰症的转捩点,是来自于,我与其他已经历经确诊冲击的病患家属的交流;他们不只可以面对与处理这个疾病,而且还过着充实与快乐的生活。

在我心理崩溃后最初的几个月,我一直处在全面否认的愚蠢想法之中;我以为,只要我不承认早衰症的存在,它就会消失无蹤。在此同时,处在我身边的妈妈与马克,却找到更多有关疾病的资料;他们一直以马克的咒语「知识就是力量」为标竿而持续努力。

在那个年代,世界还是一个巨大无边的空间,而极少数的早衰症家庭则分散在世界各个角落之中;对于新近确诊的病童以及他们的父母来说,寻找资讯就像大海捞针一般困难。

在当时,「Google」,还只是一家由两名美国史丹福大学的学生所成立的私人小公司,而非全球知名的线上查找引擎。当我们使用「问问杰福斯」引擎搜寻早衰症的资讯,仅出现二千二百页的网页,而其中大多数都缺乏可信赖的讯息与事实。然而,如今我们却能浏览大约两百万页的网页,得以仔细研究该病的资料,而有关海莉的线上资料就超过九万四千笔,而且还有专属于她的早衰症网站。

在过去,甚至连英国的顶尖医师都对早衰症所知甚少。大欧蒙德街医院的温特教授在他的临床生涯中,也仅得知另一个案例而已,所以,我们可说是几乎处于知识的荒漠之中,想要寻求协助,主要是透过口耳相传的老办法。

我的妈妈决心要找出,某个能够帮助我走出忧郁低潮的人。她花上数个小时打电话,四处询问亲朋好友。

「我刚刚跟一位住在北安普顿(Northampton)、名叫朵琳(Doreen)的女人通上电话。她收养了一名叫作丹尼(Danny)的男孩,曾经得过早衰症。」有一天妈妈放下电话后说道。

「曾经?」这个过去式时态让我很疑惑。

「对。他得了典型的早衰症,在一九九六年,当他二十二岁时去世。他是目前已知寿命最长的患者,所以我们还是可以怀抱某些希望。朵琳目前在帮助像妳一样的早衰症病童家庭,她很期待妳能打电话给她。」

我一开始的反应是「我没办法」,我把写有朵琳电话号码的纸条,丢到一个杂货箱子里。我并不认为有人可以帮得了海莉,我看不出我去跟人白费口舌,或浪费电话钱有何意义。

在我的医生的建议之下,马克与我开始与当地一家医院的心理谘商师约诊,好帮助我们谈出心中的忧虑与不安。

「凯蕊,什幺是妳最害怕的事?」谘商师问道。

「没有哪一个母亲应该埋葬自己的女儿。」我低声说。虽然我已经身心俱疲,但这些晤谈可以让我吐露我的关切之处。让我内在的恶魔出声表达,给予我力量,可以去接受海莉患病的事实,然后为了所有人着想而往前踏出一步。当我终于感觉自己够坚强,可以拿起电话打给朵琳之时,那就彷彿拿开了压在肩膀上的一颗大石头。

妈妈从一开始就是对的。跟某个有过马克与我的经验的人谈上一谈,真的有助益。朵琳了解我的情绪与感受,而且也能对我们讲述她的经验。跟她交谈,我感觉到她的正面态度深深感染着我。即便她失去了她的儿子,但她悠悠谈着他们所共享的快乐时光,以及拥有一名罹患早衰症的特殊孩子的喜悦心情。

她也告诉我一个叫作「阳光早衰症团聚会」(Sunshine Progeria Reuion)的活动:每一年,全世界所有已知的早衰症病童与他们的家人,会群聚美国举办年度聚会。在朵琳的儿子还在世的时候,他们去参加了好多次,而在儿子过世之后,她则持续担任义工。她也给了我两个美国医生的电话号码;他们成立了一个叫作「早衰症研究基金会」(Progeria Research Foundation)的新组织,提供像马克与我这样的病童父母,更多有关该病的资讯。朵琳在挂上电话前说:「别浪费时间去担心会有什幺情况发生。要让海莉的每一分钟都活得有价值。」

在我第一次与朵琳谈话时,有一句话我一直牢牢记在心里:

在我或马克的心里,海莉是我们的心肝宝贝,这一点毫无疑问,不过,我还想要让她的生活更加非凡独特。

《未年轻已老去:每个当下都是最珍贵的祝福,百岁少女海莉的生命故事》
百岁少女海莉的生命故事:早衰以后的充实与快乐

敬!坚强的母爱
〉〉微笑吧,快乐就有希望:迎向阳光,别躲在角落哭泣!
〉〉《永不放弃 》勇敢追逐自己的梦!
〉〉不一样的妈妈,一样的爱

图片来源:来源


上一篇:
下一篇:

相关推荐

猜你喜欢

浏阳Q徽生活|新闻与城市生活资讯|最大的生活分享社区|网站地图 ylg网站大全_皇冠hga010客户端下载 bg娱乐下载中心_t6平台22439 赢咖苹果手机下载_大奖娱乐pt老虎机 凯时国际官方版_鼎隆娱乐官方网站下载 乐百家手机版游戏_红宝石最新登录地址 八达国际app_澳门电子游戏九五之尊的网址 新万博体育官网_必赢贵宾会网址大全 菲娱平台注册地址_LOVEBET体育 夕立娱乐官方_t6平台22439 耀世娱乐注册_2020星力注册送300